Первый в России женский мотоклуб «Крылья» совместно с благотворительным фондом «Синдром Ангела» 31 июля провел благотворительный мотопробег в поддержку детей с редким заболеванием. Мотоциклистки с флагами проехались из Москвы до Подольска по Варшавскому шоссе и добрались до парковки у историко-мемориального музея-заповедника «Подолье». В пробеге приняли участие 12 мотоциклов.
В завершение мероприятия участницы пробега встретились с семьей, которая столкнулась с этим редким заболеванием. В рамках пробега мотоциклистки передали юной подольчанке подарки и поучаствовали во флешмобе.
«Синдром ангела- редкое заболевание. К сожалению, о нем мало кто знает даже в нашей столице, не говоря о регионах. Поэтому мы решили напомнить всем о том, что есть такой синдром, который часто путают с другими заболеваниями. Важно, чтобы медики могли правильно диагностировать болезнь, ведь от этого зависит, будет ли малыш получать правильно лечение или нет», — пояснила президент клуба «Крылья» Мария Инфинити.
По словам руководителя фонда «Синдром Ангела» Алексея Тюрина, в настоящее время родители детей с синдромом Ангельмана создали благотворительный фонд, который оказывает поддержку семьям, столкнувшимся с данным редким заболеванием. Очень важно информационно просвещать и рассказывать о том, что подобные болезни реальны, а главное о том, что такие дети ничем не опасны, они такие же как и все: также хотят играть, гулять, получать родительскую любовь, поддержку, общаться со сверстниками.
, Виктория Моисеева
https://podolskriamo.ru